Muualta Lapista

Henna Nikumaa väitteli yhteiskunnallisesti tärkeästä aiheesta, joka koskettaa joka viidettä suomalaista — ”Muistisairaita ei kohdella yhdenvertaisesti”

Pellolaislähtöinen Henna Nikumaa kokee, että kun akateemisessa maailmassa kilpailu on äärimmäisen kovaa ja tutkimusrahoituksesta jatkuvasti pulaa, hän saa rauhallisuutta ja varmuutta pellolaisuudesta.

– Minun ei hääy lähteä jokasheen eteläläisten kotkotuksheen mukhaan, vaan mie voin olla rohki oma itteni. Pellolaisuus on mulle ehottomasti vahvuus ja murhteeni mahollisuus erottautua, hän kiittelee.

– Puhun eehleen murtheela, hän lisää.

Henna Nikumaa väitteli perjantaina Itä-Suomen yliopistosta vanhuusoikeuden alalta. Hänen väitöskirjansa Muistisairaan ihmisen autonominen toimijuus on Suomen ensimmäinen väitöstutkimus hyvinvointioikeuden pääaineesta. Henna Nikumaa on myös Suomessa ensimmäinen ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon pohjalta oikeustieteistä väittelevä.

Lisäksi hänen tutkimuksensa esittelee ensimmäistä kertaa Suomessa oikeusgerontologian tutkimusalan. Monitieteellinen tutkimus edustaa myös vanhuusoikeutta ja sosiaaligerontologiaa.

Väitöskirjan aihe on yhteiskunnallisesti tärkeä, sillä se koskettaa Henna Nikumaan mukaan joka viidettä suomalaista. Etenevää muistisairautta sairastavia ja heidän läheisiään on Suomessa noin miljoona.

– Muistisairaan itsemääräämisoikeudesta ja oikeudellisesta toimintakyvystä tehdään automaattisia oletuksia ja heidän puolestaan päätetään, vaikka heillä olisi asiassa päätöksentekokykyä jäljellä, hän sanoo.

Hänen mielestään edelleen saatetaan ajatella, että muistisairauden diagnoosi poistaa henkilön itsemääräämisoikeuden ja toimijuuden. Toisaalta vetoamalla vahvaan itsemääräämisoikeuteen väärin perustein voidaan saattaa muistisairas vaaraan, jopa jättää heitteille.

– Muistisairaita ei kohdella yhdenvertaisesti verratessa muihin sairaus- ja vammaisryhmiin. Keskeinen merkitys on vammaislainsäädännön tulkinnassa. Jos ei muistisairauden aiheuttamaa toimintakyvyn heikentymä nähdä vammaisuutena, vaarantuu muistisairaan oikeuksien toteutuminen.

Osaamisen haasteet näkyvät perusteettomana ja lainvastaisena rajoittamisena.

Yleensä tutkimuksissakin näkökulma on ollut omaisten, ammattilaisten tai viranomaisaineistojen. Monet olettavat, että muistisairaan omaiset voivat automaattisesti päättää kaikista asioista muistisairaan puolesta.

– Oikeudellinen ennakointi, kuten hoitotahdon ja edunvalvontavaltuutuksen tekeminen, tukee muistisairaan autonomisen toimijuuden toteutumista – myös sairauden etenemisen varalle.

Tutkimuksen mukaan muistisairaat myös toivovat, että he saisivat oikeudellista perusneuvontaa lähellä olevilta sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisilta. Nämä kuitenkin kokevat oikeudelliset teemat haastaviksi.

– Ammattilaisten ihmis- ja perusoikeusosaaminen olisi keskeistä. Osaamisen haasteet näkyvät perusteettomana ja lainvastaisena rajoittamisena.

Älykkyyttä ei juurikaan voi lisätä, mutta viisaus voi vuosien varrella kasvaa.

Pellossa syntynyt ja kasvanut Henna Nikumaa vierailee vanhempiensa luona lapsuuskodissaan tai pikkusisarensa luona Torniossa yleensä jouluna tai kesällä. Hän on kirjoittanut ylioppilaaksi vuonna 1996, minkä jälkeen muutti Tampereelle opiskelemaan. Siellä hän tapasi niin ikään pellolaissyntyisen aviomiehensä Aatu Rundgrenin, jonka kanssa on asettunut parikymmentä vuotta sitten asumaan Valkeakoskelle.

Nykyään Henna Nikumaalla on jo 25 vuoden kokemus sekä hoito- ja hoivatyöstä että ikääntyneiden palvelujen ja oikeuksien kehittämis- ja tutkimustyöstä. Koulutukseltaan hän on sosionomi (AMK) ja sosionomi (YAMK) johtamisen ja kehittämisen koulutusohjelmasta.

– Olen myös opiskellut työurani varrella lukuisia ammatillisia opintoja vanhuus-, muisti- ja dementiatyössä. Oikeustieteiden opintoja suoritin myös jo ennen jatko-opintojani.

Hän on työskennellyt niin kotihoidossa ja asumispalveluissa kuin kehittämistyössä eri järjestöissä, sosiaaliturvan parissa Kansaneläkelaitoksessa ja vanhuusoikeuden tutkijana eduskunnan Ihmisoikeuskeskuksessa ja yliopistossakin.

Vuonna 2021 hänet palkittiin Vuoden muistiteko -tunnustuksella elämäntyöstään ikääntyneiden oikeuksien edistämiseksi.

– Ikääntyvien ihmisten hyvinvoinnin ja oikeuksien edistäminen on ollut koko urani punainen lanka, intohimoni ja motivaationi. Olen aina kunnioittanut elämänkokemusta. Älykkyyttä ei juurikaan voi lisätä, mutta viisaus voi vuosien varrella kasvaa. Näen vanhenemisen mahdollisuutena. On suuri kunnia saada lisää sellaista viisautta, mitä vain eletty elämä tuo. Eletyt vuodet ovat kunniamerkkejä. Niitä ei muistisairaus vie pois.

Tällä hetkellä tutkin työssäni ikääntyneiden vammaisten, kuten muistisairaiden, oikeuksien toteutumista sekä yleistä edunvalvontaa.

Henna Nikumaa haaveili jatko-opinnoista pitkään. Vihdoin taloudellisen tilanteen niin salliessa hän aloitti väitöskirjatutkimuksen, joka käynnistyi Helsingin yliopistossa, valtiotieteellisessä tiedekunnassa.

– Jatko-opintomatkani vei minut vuonna 2018 Itä-Suomen yliopistoon oikeustieteiden laitokselle, josta löysin kodin tieteenalat ylittävälle tutkimukselleni. Oikeustieteiden laitos palkkasi minut ensin yliopisto-opettajaksi, mistä sitten siirryin hiljalleen yhä enemmän tutkimustyön pariin.

Hän työskentelee Itä-Suomen yliopiston oikeustieteiden laitoksella edelleen.

– Tällä hetkellä tutkin työssäni ikääntyneiden vammaisten, kuten muistisairaiden, oikeuksien toteutumista sekä yleistä edunvalvontaa. Väittelemiseni jälkeen siirryn tutkijatohtoriksi ja ensi vuonna minua kutsuu Oxfordin yliopistokin, jonka oikeustieteiden tiedekuntaan menen työskentelemään ensi vuoden syksyksi.

Tutkimustyön ohella Henna Nikumaa toimii myös vanhuusoikeuden asiantuntijana sosiaali- ja terveydenhuollossa, lainvalmistelussa sekä alan eri työryhmissä ja hankkeissa.

– Olen lausunut lukuisista lainsäädäntöhankkeista, hallituksen esityksistä ja ollut lainvalmistelutyössä kuultavana. Esimerkiksi Marinin hallituksen aikana olin itsemääräämisoikeuslain valmistelutyöryhmässä.

Tutkimustyön ohella Henna Nikumaa myös kouluttaa erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon eri ammattihenkilöryhmiä, mutta myös muita ammattilaisia, isoa yleisöä sekä ikääntyneitä.

– Koen vahvuudekseni sen, että pystyn havainnollistamaan käytännön esimerkein ajoittain vaikeiksikin koetut ikääntyneisiin ja muistisairaisiin liittyvät oikeudelliset kysymykset. Takanani on yli 800 koulutusta, joihin on osallistunut yli 100 000 ihmistä eri puolilta Suomea.

Lisäksi hän on julkaissut erityisesti ikääntyneiden itsemääräämisoikeuteen, oikeudelliseen toimintakykyyn, oikeudelliseen ennakointiin ja edunvalvontaan liittyvistä kysymyksistä.

Henna Nikumaan julkaisuluettelossa on 159 julkaisua. Hänen väitöskirjansa on luettavissa täällä.

Väitöstutkimus on toteutettu Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksessa, Neuroscience Research Communityssa ja Neuro-ethics and Law -tutkimustiimissä.

Vastaväittäjänä toimi emeritaprofessori Mirva Lohiniva-Kerkelä Lapin yliopistosta ja dosentti Jari Pirhonen Helsingin ja Tampereen yliopistoista sekä kustoksena professori Anna Mäki-Petäjä-Leinonen Itä-Suomen yliopistosta.