Muualta Lapista

”En voinut uskoa, että tällaista voisi olla edes olemassa” – Heidi Mäkelän sairaus pani aivo-selkäydinnesteen valumaan nenästä ulos

Kun Heidi Mäkelän nenästä alkoi vuotaa vettä niin paljon, että vaatteet kastuivat, oli aika lähteä lääkäriin.

– Vettä tuli todella paljon. Aamulla yöpaidan rintamus oli märkä. En voinut uskoa, että tällaista voisi olla edes olemassa.

Vesi todettiin aivo-selkäydinnesteeksi.

Sairauden toteamisen jälkeen Heidin kallonpohjasta löytyi kaksi reikää, joista neste pääsi valumaan ulos.

Heidin sairastamaneurologinen sairaus, IIH on harvinainen, eikä sen perimmäistä syytä tunneta. Silti Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa sattui viereiseen petiin samaa sairautta sairastava ihminen.

– Kuulin, kun muuhun toimenpiteeseen tullut ihminen mainitsi lääkkeensä nimen ja siitä päättelin, että hän saattaisi sairastaa samaa sairautta kuin minä. Uskomaton sattuma.

Heidi kuuluu Facebook-ryhmään, jossa on reilu 700 jäsentä, jotka sairastavat IIH:ta.

– Olen saanut ryhmästä vertaistukea, mutta sairauden oireet ovat ihmisillä niin erilaisia, että kahta aivan samanlaista tapausta tuskin löytyy.

Nyt minulle on kerrottu, että toipuminen on mennyt hyvin ja voi jatkaa elämääni normaaliin tapaan.

IIH alkoioireilla Heidillä syksyllä 2024 veden valumisella nenästä. Heidi sairasti oireiden alkaessa keuhkokuumetta. Sopukan lääkäri konsultoi Lapin keskussairaalan neurologia ja nenästä valuneesta vedestä ja verikokeesta otettujen kokeiden perusteella oireet tunnistettiin IIH-sairaudeksi.

Sairauden toteamisen jälkeen Heidin kallonpohjasta löytyi kaksi reikää, joista neste pääsi valumaan ulos. Reiät sijaitsivat nenän takana ja olivat kooltaan sentin ja puolentoista sentin kokoiset. Heidi sai leikkausajan Oulun yliopistolliseen keskussairaalan, missä reiät korjattaisiin umpeen.

Kaksi päivääennen leikkausaikaa huhtikuussa Heidi sairastui ja aika siirtyi kesäkuulle.

– Nyt minulle on kerrottu, että toipuminen on mennyt hyvin ja voin jatkaa elämääni normaaliin tapaan.

Viiden tunnin pituiseksi arvioitu leikkaus kesti yksitoista tuntia.

– Toinen sieraimistani oli sellainen, ettei sen kautta päästykään tähystämällä käsiksi kallon pohjaan sillä tavalla kuin leikkaus oli suunniteltu tehtäväksi ja se pidensi leikkausaikaa.

Leikkauksen jälkeen Heidin nenä oli tamponoitu, mikä tarkoitti sitä, että hengittämään pystyi vain suun kautta. Kun tamponit viimein poistettiin, olo oli helpottunut. Kallonpohjan reiät paikattiin reidestä otetulla kudoksella.

Toipuminen on sujunut hyvin ja parhaillaan Heidi etsii uutta työpaikkaa. Lähihoitajan työhön hän ei enää palaa.

– Valmistuin merkonomiksi ja toivoisin työllistyväni merkonomin tehtäviin.

Ensimmäiseen ammattiinsa lähihoitajaksi Heidi valmistui vuonna 1997. Heidi ei enää jaksanut ammatissa, sillä työtä vanhusten kanssa ei voinut enää tehdä kuten haluaisi: sydämellään. Työ oli jatkuvaa ajan riittämättömyyden kanssa kamppailua.

– Olin jatkuvasti väsynyt ja vihainen kolmivuorotyöni takia. Minut herätti viimein lapseni toteamus siitä, etten ole koskaan kotona.

Perheellä oli vaikeita kokemuksia takana entuudestaankin, kun perheeseen odotettu tyttövauva kuoli geenimuutoksen aiheuttamaan sairauteen. Eräällä kävelylenkillä Heidi romahti. Hän tipahti polvilleen itkien ääneen puolisolleen Marko Mäkelälle sitä, mikä häntä oikein vaivaa.

– Olin uupunut ja masentunut. Voimat katosivat välillä kokonaan. Kerran suurikokoinen keittiöveitsi vain tipahti käsistäni lattialle, kun olin viemässä sitä säilöön. Voi olla, että uupumus ja masennus ovat olleet IIH:n aiheuttamia, sillä ne kuuluvat sairauden oireisiin.

Heidi kärsi myös ennenaikaisista vaihdevuosista, jotka aiheutti aivolisäkkeen surkastuminen.

– Tieto surkastumisesta löytyi sattumalöydöksenä pään alueen kuvauksessa, joka tehtiin migreenien vuoksi.

Myös migreeni ja päänsärky kuuluvat IIH-sairauden oireisiin.

– Aivo-selkäydinnestettä on kertynyt ensin aivolisäkkeen jättämään kuoppaan, jonka täytyttyä neste alkoi valua nenän kautta ulos.

Hoitamaton IIH aiheuttaa muun muassa sokeutta.

Eräällä kävelylenkillä Heidi romahti. Hän tipahti polvilleen itkien ääneen puolisolleen Marko Mäkelälle sitä, mikä häntä oikein vaivaa.

Saamaansa hoitoonHeidi on tyytyväinen. Elämäntilanne kokonaisuutena on nyt hyvä, vaikka tiedossa onkin, että sairaus voi aiheuttaa kallonpohjaan uudet reiät.

– Kun on käynyt läpi asioita, jotka ovat itselle sattuneet: tämä sairaus, oman lapsen kuolema, uupuminen ja masennus, niin ihan pienistä asioista en jaksa valittaa. Tähän sairauteen ei onneksi kuole.

Ainoa asia, mikä harmittaa, on epävarmuus neurologille pääsystä: ajan erikoislääkärille saa vain, jos kaikki vaaditut kriteerit täyttyvät. Heidiltä puutuu silmänpaineen koholla oleminen.

Uuteen elämäntilanteeseen kuuluu työpaikan etsimisen lisäksi uudenlaisen ruokavalion avulla, ketoilemalla saavutetun painon hallinta. Kiloja on lähtenyt yli kymmenen. Painon hallinta on osa sairauden hoitoa, sillä yli 90 prosenttia tautiin sairastuneita on ylipainoisia hedelmällisessä iässä olevia naisia.

Vaikeiden asioiden käsittelemiseen Heidi on saanut parhaan avun tunnetaideterapiasta, missä maalataan sokkona.

– Tämän maalasin juuri ennen leikkausta, Heidi esittelee mustalla, tummansinisellä ja pilkahduksella oranssia maalattua työtä, joka esittää selvästi piikikästä siiliä.

Työn väritkin hän valitsi sokkona. Maalaaminen helpotti pelkoa ennen leikkausta.

8.8. kello 17.38 korjattu kirjoitusvirheitä.