Muualta Lapista

Kolarilainen Selma Räisänen teki näyttelyn kaikesta siitä, mikä on hänelle tärkeää

Näyttely kurkistaa kahdeksanvuotiaan syöpään sairastuneen lapsen elämään.

KahdeksanvuotiasSelma Räisänen tanssii kunnanviraston aulassa napit korvilla. Kunnantalon lounaskahvila on äidin työpaikka, ja juuri nyt Selma on ollut paljon äidin ja isän mukana siellä.

Selma sairastui viime keväänä vakavasti leukemiaan, verisyöpään. Nyt hoidoissa on päästy siihen vaiheeseen, että Selma asuu kotona Kolarissa ja on kotihoidossa pitkien Oulun sairaalajaksojen sijaan.

Kakkosluokkalainen Selma kokeilee taas koulunkäyntiä tavalliseen tapaan koulussa käymällä.

– Kun tämä CVK lähtee pois, niin sitte voi tehä enemmän asioita, kun sen tilalle tulee pakki. Voi kokeilla urheilua ja voi käydä saunassa, Selma kertoo.

CVK on keskuslaskimokatetri, jonka kautta voidaan antaa lääkettä. Pac, ”pakki” taas on tunneloitu keskuslaskimoportti, jonka kautta myös annetaan lääkettä, mutta se rajoittaa elämää vähemmän.

Selma harrastaa paljon kaikenlaista liikuntaa.

– Rohki Hyä Sirkusta, Leijonakiekkokoulua, jalkapalloa. Ja haluaisin alkaa ratsastaa ja harrastaa karatea.

Selma johdattaa sisään valtuustosaliin, missä kaksi vitriinikaappia ovat täyttyneet kokonaan hänelle tärkeistä esineistä. Hän teki näyttelyn kirjaston pyynnöstä, ja sitä tuntui hyvältä koota.

– Mie sain ite päättää sen aiheen. Tämä kertoo minun elämästä. Tässä on minun piirroksia ja sitä mitä mie teen. Tästä näkyy esimerkiksi minun taiteellisuus.

Selma kertoo, että piirustusten lisäksi hänen taiteellisuutensa näkyy vaikkapa siinä, että hän on hyvä temppuilemaan.

Vitriinissä on esimerkiksi legotalo, pehmoleluja ja nimipäivälahjaksi saatu vaaleanpunainen enkeli. Lelut ovat Selman tärkeitä leluja, ja myös äidin vanha pehmotonttu on mukana.

Ja taidat myös tykätä Pokémonista, koska alahyllyllä on Pokémon-kortteja?

– No, äiti osti ne mulle, että mulla olis tekemistä sairaalassa, ja vois alkaa keräillä niitä.

Ylimmällä hyllyllä on sairaalaklovneilta saatu hiiripehmo, jolla on iso punainen nenä. Helpointa ja mukavinta sairaalassa oli silloin, kun oli jotakin erikoista, kuten sairaalaklovneja ja pikkujoulut.

Kiukkua, iloa, pelkoa ja vihaakin.

– Sairaalassa on tylsää, mutta joskus siellä on hauskaa.

Hiiripehmon vieressä on kunniakirja Oulun yliopistollisen sairaalan leikkausosastolta. Se myönnettiin syyskuussa ”rohkeudesta ja reippaudesta”, eikä se ole ainoa sairaala-ajan diplomi.

Sairaala-aikaan mahtui paljon erilaisia vaiheita ja tunteita.

– Kiukkua, iloa, pelkoa ja vihaakin, Selma miettii.

Vaikeinta oli alussa, kun piti olla huoneessa eristyksessä. Tai se, että jossakin vaiheessa piti olla koko ajan letkuissa. Tai se lääke, josta tuntui, ettei saa kunnolla happea.

Selma kertoo, että hän on kuitenkin pärjännyt hyvin.

Kouluun on mukava mennä, koska siellä näkee kavereita.

Nyt on jo sellainen aika, että voi alkaa kokeilla tavallista elämää, niin kuin ennen sairastumista.

– Mulla on kyllä käsivoimat menny huonoksi. Niitä pitäis treenata, Selma sanoo.

Selma voi mennä kouluun ja tavata taas kavereita muutenkin kuin puhelimen välityksellä.

– Kouluun on mukava mennä, koska siellä näkee kavereita.

Näyttely kertoo, että Selma on käsistään taitava. Siitä kertoo sekin, että ennen kouluun menoa hän teki kaikille luokkalaisille omat käsikorut. Selma Räisäsen näyttely on Kolarin valtuustosalissa helmikuun loppuun saakka.

Perhe on elänyt sokista sopeutumiseen

Vähän helpompi vaihe elämän hirveimmän vuoden jälkeen.

Niin kuvailevat Selman vanhemmat Ari ja Stiina-Kaisa Räisänen tämänhetkistä tilannetta Selman toukokuisen diagnoosin jälkeen. Hoidot ovat olleet rankat, mutta ne ovat purreet hyvin ja suunnittellusti.

– Leukemiaa ei ole voitettu, mutta ollaan päästy ylläpitovaiheeseen, Stiina-Kaisa sanoo.

Sairaalassa tapahtuvan hoidon sijaan Selma voi nyt olla kotihoidossa. Käyntejä Oulussa alkaa olla jo aika harvakseltaan, ja joitakin hoitoja voidaan tarvittaessa antaa Rovaniemelläkin.

Vanhemmilta kysytään vähän erilaista roolia kuin sairaalassa: pitää uskaltaa hoitaa lasta kotona, vaikka nousisi kuume, antaa lääkkeitä ja toisaalta luottaa, että hänen pitää pärjätä itsenäisestikin.

– Meillä on ollu kevhäästä asti semmonen, että kaikki hiljenee, jos Selma jotaki puhhuu. Nyt meän häätyy jo alkaa elämään enemmän normaalisti, Stiina-Kaisa sanoo.

Perheessä on Selman lisäksi isommat lapset Samu ja Sanni. Kun Selman sairastuttua sekä äiti että isä lähtivät Ouluun sairaalaan, lapset jäivät Kolariin isovanhempien luokse. Kesällä perhe vuokrasi asunnon Oulusta arkea helpottamaan.

Selma sairastaa lasten yleisintä leukemiaa, akuuttia lymfoblastista leukemiaa. Jos jotain onnea on ollut mukana, niin siinä, että Selman sairaustyypin selviytymisprosentti on korkea.

Selman sairastumisesta kielivät jälkiviisaana viime keväänä pienet, selittämättömät mustelmat ympäri kehoa. Hän oli väsynyt ja lämpöili. Tulehdusarvojen mittaamisen jälkeen oltiinkin Rovaniemellä kuulemassa epäilystä vakavasta verisairaudesta ja sen jälkeen Oulussa diagnoosia leukemiasta.

Selma ei puhunut kuukautheen suurin piirtein mithään. Murisi vain.

Selman joutuminen sairaalahoitoon kauas Ouluun oli sokki kaikille: perheelle, sukulaisille, ystäville.

– Mehän kaothiin aivan yhtäkkiä täältä maan päältä, Stiina-Kaisa kuvailee kevättä.

Hoitojen alku oli kauheinta.

– Se oman lapsen kipu on ollut hirvein. Selma ei puhunut kuukautheen suurin piirtein mithään. Murisi vain.

Sairastumisesta on seurannut, että Selmasta ja Ari-isästä on tullut tiivis parivaljakko. Ari oli kesän jälkeen kaksin Selman kanssa hoitojaksoilla sairaalassa, kun äiti jäi Kolariin jatkamaan tammikuussa 2023 avaamaansa Just Stiina -lounaskahvilaa. Yrityksen arjen pyörittämisen piti jatkua, ja vanhempien lasten oli päästävä aloittamaan uusi kouluvuosi ja arki tilanteeseen nähden mahdollisimman normaalisti.

– Sairaalassa on huomannu, että ylheensä se on äiti, joka siellä on lapsen kanssa. Mutta meillä se on näin päin, ja tämä on meillä toiminut hyvin, Ari sanoo.

Hän on ollut Kolarin Kumin töistään poissa erityishoitorahalla. Välillä Ari ja Selma ovat olleet äidin kaverina Just Stiinassa. Selma aloitti kokeilukoulun viime viikolla, ja Ari on ollut päivät Stiina-Kaisan kaverina lounaskahvilassa.

Kunnantalolta on myös lyhyt matka koululle, jos koulupäivä ei menisikään odotetusti.

Vaikka siinä tuliskin terveen paperit, ei sitä menetettyä aikaa saa takas ja uusiutumisriski koputtaa aina takaraivossa.

Kun lapsi sairastuu vakavasti, vanhempaa surettaa sairastamiseen menetetty aika lapsen kasvussa ja kehityksessä.

– Meillä ylläpitovaihe loppuu kesällä 2025, jos kaikki mennee niin ko suunnitellaan. Vaikka siinä tuliskin terveen paperit, ei sitä menetettyä aikaa saa takasin ja uusiutumisriski koputtaa aina takaraivossa, Stiina-Kaisa sanoo.

Selma on joutunut tsemppaamaan paljon. Lapselleen vanhemmat haluavat välillä myös muistuttaa, ettei aina tarvitse jaksaa ja olla reipas.

Monelle leukemia sanana kuulostaa pelottavalta. Sairaus on vakava, mutta hoidot ovat kehittyneet, Stiina-Kaisa sanoo. Monien mielikuvat takavuosilta eivät enää vastaa tätä päivää.

– Hoiot on muuttuneet tosi paljon. Lääkärit ovat kertoneet meille, kuinka esimerkiksi ennen leukemiaa sairastavien lapsien aivoja sädetettiin, nykyään saman asian ajaa nukutuksessa selkäytimeen pistettävä suojalääke. Tällä toimenpiteellä estetään syövän leviäminen keskushermostoon. Nykyään leukemian hoito ei siis myöskään vaikuta älykkyyteen, Stiina-Kaisa sanoo.

Selma on mukana kymmenien maiden yhteisessä ALLTogether-tutkimuksessa. Tutkimuksella pyritään siihen, että leukemian hoito olisi mahdollisimman yksilöllistä, ja lääkkeitä ja sytostaatteja käytettäisiin parantumiseen vain tarpeellinen määrä.