Ihmiset 

MS-tautiin sairastunut Virpi Mäkilä: ”Sairaus on osa minua”

Sairastuminen voi muuttaa elämän yllättäen ja kokonaan.

– Elämä on yhtä muutosta. Tuntuu, että kaikki asiat muuttuvat tosi nopeasti, ja jokainen joutuu elämässä sopeutumaan muutokseen, MS-tautia sairastava Virpi Mäkilä sanoo.

Muutoksen ja sopeutumisen Mäkilä tietääkin varsin hyvin. Neljä vuotta sitten hän sai diagnoosin, ja sen jälkeen paluuta vanhaan ei ole ollut. Työkyky heikentyi, ja lopulta töistä oli jäätävä pois kokonaan. Arjen rytmi oli sekin opeteltava uudestaan.

Ensimmäisen kerran Mäkilällä epäiltiin MS-tautia jo vuosina 2007-2009. Oireena tällöin oli näköhermontulehdus, jolloin vasemmasta silmästä lähti kokonaan näkö. Tutkimuksissa ei kuitenkaan löytynyt mitään, ja lääkäri totesi Mäkilän olevan terve.

Kymmenen vuotta myöhemmin oireet pahenivat rajusti. Työkyky ja koordinaatio heikkenivät, ja tavarat putoilivat käsistä. Työterveydestä Mäkilää ei kuitenkaan lähetetty tutkimuksiin. Oireet pahenivat, ja hän hakeutui uudestaan lääkäriin. Hän pääsi tutkimuksiin, ja vahva epäily MS-taudista nousi heti. Lopulta diagnoosi vahvistui vuonna 2019.

MS-tauti on keskushermoston eli aivojen ja selkäytimen sairaus. Osa MS-tautia sairastavan henkilön immuunijärjestelmästä toimii virheellisesti ja hyökkää omaa hermostoa vastaan.

Minulle se on ainakin selviytymiskeino, että antaa tunteen tulla ja antaa tunteen mennä. Jotkut saattavat säikähtää sitä, jos itken, mutta tunteiden näyttäminen ja puhuminen auttaa. Virpi Mäkilä

Kunto heikentyi, ja uupumus ja rintarangan kiputilat veivät työkyvyn. Sairaslomien ja lomien kautta töistä oli jäätävä pois. Pitkän uran hotellialalla tehneelle töistä pois jääminen oli kova paikka.

– Omia lapsia kun ei ole, niin se työ oli vähän niin kuin lapsi. Työstä luopuminen ja sen prosessoiminen omassa pääkopassa oli vaikea juttu, Mäkilä kertoo.

Aihe nostaa edelleen tunteita pintaan. Mäkilä kertoo työyhteisön olleen ikään kuin perhe, ja hotellipäällikön arki koostui pitkälti työstä ja asiakaskohtaamisista.

Vaikka erityisesti ensimmäinen vuosi diagnoosin saamisesta oli henkisesti raskas ja huonoja päiviä tulee edelleen, sanoo Mäkilä elävänsä onnellista elämää. Sairautta ja siihen liittyviä tunteita on oppinut käsittelemään, ja Mäkilän mukaan paras keino siihen on päästää tunteet ulos.

– Minulle se on ainakin selviytymiskeino, että antaa tunteen tulla ja antaa tunteen mennä. Jotkut saattavat säikähtää sitä, jos itken, mutta tunteiden näyttäminen ja puhuminen auttaa.

Työkyvyttömyyseläkkeellä olevan Mäkilän arki koostuu tavallisista asioista, ruuan laitosta ja kodin huolehtimisesta, mutta oma jaksaminen tulee ottaa huomioon koko ajan. Tarvitaan sopivassa suhteessa liikettä, lepoa ja unta, Mäkilä kertoo. Raskaimmat tehtävät hän hoitaa aamulla, jolloin keho toimii paremmin. Illan tullen väsyessä toimintakyky heikkenee. Mäkilä sanoo, että arjen pyörityksen tärkein tuki ja turva on aviomies.

– Hän mahdollistaa sen, että pystyn elämään edes jonkin verran itsenäistä elämää.

Isoin muutos sairastumisen jälkeen onkin ollut arjen muuttuminen.

– Ei sitä enää vaan tehdä asioita niin kuin ennen. Tauottaminen on tärkeää, tekee vähän ja sitten lepää hetken. Oman kehon kuunteleminen on tosi tärkeää.

Hän on myös vanhusystävä Seurana Oy:n kautta ja käy viettämässä vanhusten kanssa aikaa joka viikko. Aikaisemmin Mäkelä oli myös innokas puutarhaharrastaja, mutta kunnon heikennyttyä se on saanut jäädä sivuun.

Mulla on MS-tauti, ei siinä ole mun mielestä mitään hävettävää tai kauhisteltavaa. Se on osa minua ja se kulkee tuossa mun rinnalla. Virpi Mäkilä

MS-tauti on parantumaton sairaus, mutta taudin etenemistä pyritään hidastamaan lääkityksellä. Mäkilä korostaa, että jokaisella MS-tautia sairastavalla tauti ilmenee eri tavoin eikä omaa sairautta voi verrata toiseen. Yleisimmät harhaluulot Mäkilän mukaan liittyvätkin juuri siihen, että jokaisen MS-tautia sairastavan oireiden ajatellaan olevan samanlaisia.

Muilta ihmisiltä Mäkilä toivoo suoruutta ja avoimuutta.

– Suora kysymys on paras. Onko sinulla joku sairaus, haluatko puhua siitä? Eikä tarvitse pelätä! Kyllä ihminen sanoo , jos ei halua puhua.

Omasta sairaudestaan Mäkilä on puhunut alusta asti avoimesti. Hän kokee, että oli helpompi kertoa suoraan, mistä on kyse, kuin että muiden tarvitsisi arvailla ja ihmetellä. Julkisesti sosiaalisessa mediassa asiasta kertominen auttoi myös Mäkilää itseään käsittelemään asiaa.

– Mulla on MS-tauti, ei siinä ole mun mielestä mitään hävettävää tai kauhisteltavaa. Se on osa minua, ja se kulkee tuossa mun rinnalla.

Eläkää ihmiset hetkessä, huomisesta ei tiedä kukaan. Virpi Mäkilä

Mäkilä kertoo MS-tautia sairastaville olevan tukea ja apua tarjolla. Hän itse osallistui sairautensa alussa sopeutumisvalmennukseen, jossa saa muun muassa vertaistukea ja vinkkejä siitä, mitä avustuksia voi hakea, sekä tukea mielen haasteisiin. Mäkilän mukaan tärkeintä oli vertaistuki.

– Tätä tautia ymmärtää parhaiten ne, jotka sairastavat tätä tautia.

Hän sanoo toimivansa mielellään vertaistukena myös muille sairastuneille.

Mäkilä toivoo, että diagnoosin saaville sairaanhoidossa otettaisiin paremmin huomioon yksilön oireet ja ohjattaisiin oikeanlaisen avun pariin. Hänen mielestään olisi tärkeää, että heti alussa kartoitettaisiin esimerkiksi, mitä kuntoutuksia tai muita tukia sairastunut voi hakea. Mäkilä itse käy fysio- ja allasterapiassa, joista on ollut iso apu.

Virpi Mäkilä haluaa muistuttaa kaikkia elämään hetkessä. Positiivinen elämänasenne on ollut hänelle itselleen merkittävä selviytymiskeino.

– Eläkää ihmiset hetkessä, huomisesta ei tiedä kukaan.